注:这篇文章来自肾上线App-肾友圈,作者昵称「卿羡林」。
我今年12岁,治疗肾病已经半年多,因为要专心养病,现在处于休学中。
2019年,我患上了急性胰腺炎和重症心肌炎住进了ICU。2022年1月在消化科复查,发现总蛋白降低到55,消化科大夫就让我挂肾内科,在肾内科查尿常规发现蛋白1+。
随后住院检查,做了好像是直立性蛋白尿测试吧,结果是阳性。24小时蛋白尿150mg,处于临界值。医生给开了潞党参口服液,吃了不到一个月复查尿蛋白是阴,然后就没再复查,后面一年多自我感觉很好,很健康。
2023年12月,当时很冷,我每天晚上还在走6公里,走了三天发现有泡沫尿,检查尿常规发现尿蛋白2+,于是第二次住院,24小时尿蛋白定量1002mg。
出院后吃了一个月激素不管用,又加用福辛普利钠,结果由于药物副作用导致用一个月后心跳逐渐加快,最高到180多,医生检查心脏后诊断重症心肌炎恢复期。
2024年3月8日第三次住院,24h尿蛋白定量达到6.2g,血肌酐正常。
住院第二天,情况急转而下,从开始舌头,嘴唇麻木,到后来鼻子,脸,头,直至整个上半身,当时我只是平淡的想,无所谓了,带不带我走也无所谓了,到还不如给我个痛快(当时我还再想休学以后能不能正常去上初中),想叫一声“妈”的力气都没了,默默的看着妈在病床旁趴着哭,她不敢哭出声来,害怕我伤心,其实我知道她是担心我会不会又得住进ICU里抢救。
后来病情慢慢好转,我也出院了,生活又恢复了平静,开始每天吃激素、他克莫司。
到了四月份,指标走向好转,24h尿蛋白1083mg,但由于没有转阴还是做了肾穿刺,夜晚我直挺挺的躺在病床上,腰椎的疼痛已经让我麻木,病房的呼噜声,心电监跳动的声音,时针滴滴答答的走动声,让我睡不着觉,最难受的也就是麻木的疼痛,吃了两次止痛药还是不管用,到了第二天五点才可以翻身,心想终于苦尽甘来了。
穿刺结果是微小病变。
五月份,医生让我们输单抗,单抗的价格很贵,但是命重要,我当时还在想,要上一个好的初中,所以积极的配合了治疗。
不料输了单抗后情况开始走下坡路,第一次输完原本0.3g定量变成了0.5,慢慢的成了0.7…心里好担心,还有不到三个月就要开学了,我还想去上学的。
6月中旬,第二次单抗,效果见好,6月19日24h尿蛋白定量291mg。
7月2号复查B淋巴细胞清零。
7月31日,医生说好转了,第四次单抗先不用了。
目前治疗方案:激素减量,他克莫司,五酯胶囊。
在我生病的这几个月里,成长了很多,也经历了很多,终于,我也即将在九月份重新回归校园。
从确诊肾病综合征到现在已经8个月了,从最严重的24小时尿蛋白6克多,到现在的0.2克多,我经历了很多肾病患者都经历过的激素导致的肥胖,药物导致的头发脱落,噩梦,夜尿多,失眠,睡不好觉,一晚醒五六次。
每一次可能对于一个正常人来说都足以打倒一个人,可对我们这些肾病患者也已经习以为常,对于这些问题给大家说一下我的解决方法,也希望能帮助到你们。
1. 激素导致的肥胖,对于儿童来讲吧,我这个年纪青春期,本身油脂分泌就多,吃东西吃多了也一样,所以饿了的时候尽量不吃主食,不吃炒菜,吃一些饱腹感强的水果和蔬菜,夏天比如西瓜,哈密瓜,桃子,黄瓜,西红柿等等,冬天就是苹果,火龙果,黄瓜西红柿等等(注意:西瓜和哈密瓜含糖量高每次最多不超过半个西瓜)而且有时候饿了就适当吃一点,因为胃酸分泌过多会导致胃炎。
2.噩梦,我是在购物软件上买了红绳,不管是戴着还是压在枕头底下都很好,睡觉身下垫一块红布,辟邪,晚上天黑尽量不出去。
3.失眠和晚上醒得多:我妈妈是给我用陈艾泡脚,每天坚持泡,什么时候病情改善,醒的也就少了,就不用总泡脚了,所谓的陈艾是保存3年以上的,现在药店里很多都是一年的艾叶,不是很管用,最好能去中医院看看有没有(注意:女性例假的朋友到例假有点不稳定的时候,量少的时候可以停几天,因为艾叶有温经止血的功效)。
4.夜尿多:可以用玉米须煮水试试,可能会管用。情绪不稳定:情绪不稳定的时候就可以画画涂色画,刷刷视频,不要生气或者闹,这样都是费力气的,本来身上没什么力气,都吵闹出去,病情自然而然也就加重了。还有很重要的一点,就是不要吃羊肉和一些发物,千万别吃,会病情反复,绿豆也是,绿豆解药。
5.掉头发:掉了的头发会长出来的。心情不好能不能吃糖:不建议,因为肾病患者很容易出现血糖高,血脂高,甘油三酯和胆固醇高尽量不吃鸡蛋黄。
6.激素导致的痘痘:不要乱扣,不要没洗手就摸,洗脸用温热水,清洗,不用洗面奶和护肤品,有些可以去皮肤科开夫西地酸乳膏,阿达帕林凝胶,可以减少感染概率,还可以减轻痘痘(只是建议)。
7.像我这个年纪的孩子得了病有些还在上学,上学这件事,不仅费体力,也费脑力,很累人,所以我刚发现就休学了。
经历了这么多吧,我不禁想起了毛不易歌里的一句歌词 “潺潺流水终于穿过了群山一座座。”
我想借用《人民日报》中的一句话鼓舞所有肾友:人生这条路很长,未来如星辰大海般璀璨,不必踟躇于过去的半亩方塘。那些所谓的遗憾,可能是一种成长,那些曾受过的伤,终会化作照亮前路的光。
最后,也很感谢给我治疗的医生,不管是治疗方案和对我的关心,都体现出了负责的态度,能让我在开学的时候和其他小朋友一起上学。
祝大家早日康复,平安健康!